„Тешко е да се живее со оваа болест, многу тешко, ужасно.Ретко излегувам затоа што проблем ми се многу фактори и најчесто сум дома, пишувам. Сигурна сум дека повторно ќе застанам на нозе. Храбро ќе се борам додека не ја победам болеста.
Долгите тендерски постапки, како и ограничените ресурси за откривање на болеста,се главни пречки поради кои лицата со ретки болести во Македонија, за добивање на соодветна терапија понекогаш чекаат и со години.
Раната дијагностика на ретките болести за многумина значи живот. Најголемиот проблем за моето семејство е што за Алпо р т – ов синдром, ретка болест на бубрезите се уште ниту на светско ниво нема лек, тоа е болеста на моето дете и воедно мој мотив и ...
Дијагностицирањето на ретките болести е најтрнливиот пат низ кој поминуваат семејствата. Навременото дијагностицирање некогаш значи живот. Ова меѓу другото беше потенцирано на меѓународниот симпозиум за ретки болести кој се одржува во Охрид, а по ...
Ограничените ресурси за откривање на ретките болести, долгите тендерски постапки,немањето ефикасен систем за набавка и ургентен увоз на лекови се главни причини поради кои лицата со ретки болести во Македонија,понекогаш и со години чекаат соодветна ...